Denne uken har jeg flere ganger debattert situasjonen for mennesker som er rammet av sykdommen ME. Fafo/Sintef presenterte på tirsdag en samlerapport kalt “Tjenesten og MEg” - et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. \n\nDet er alvorlige funn i studien og opprørende å lese at pasienter opplever å føle seg fullstendig sviktet. Vi må ta på alvor at så mange av dem som er syke mister troen på hjelp og at mange føler seg stigmatisert og mistrodd. Det jobber massevis av flinke folk i NAV og i helsetjenesten. Likevel må vi ta på alvor at så utrolig mange føler seg dårlig møtt i velferdstjenestene vår når de rammes av ME \n\nDet er faglig uenighet om ME, men vi må ikke la den konflikten stå i veien for å møte behovene til de syke og deres pårørende på en god måte. Disse menneskene finnes og mange av dem har satt livet fullstendig på vent. Voksne som har vært utenfor arbeidslivet i årevis. Barn og unge som ikke får fullført skolegang og utdanning, og kam miste kontakt med skolekamerater og venner. \n\nI mange år har Høyre vært opptatt av satsing på ME; \n\n🔹Gjennom prioritering av forskning på ME – med føringer til Norges forskningsråd og RHF’ene gjennom mange år. Dette må regjeringen videreføre, for vi har fortsatt ikke nok kunnskap om ME. \n🔹Forrige høst ba vi regjeringen utrede ME-sykes rettigheter og behandlingstilbud, slik at vi få bedre kartlagt hvordan pasientene blir møtt av NAV og helsetjenesten. \n🔹Før vi gikk ut av regjering var arbeidet med pakkeforløp for ME i gang, men nå er det uvisst hva som skjer. Derfor har jeg sendt et skriftlig spørsmål til helseministeren om status på det viktige arbeidet. \n🔹Nå mener vi også at regjeringen må gi Helsedirektoratet i oppdrag å oppdatere den nasjonale faglige veilederen. Mye har skjedd siden sist revisjon i 2016. Studien viser at mange får diagnosen veldig seint. Da må vi sørge for at leger og fagfolk har en oppdatert veileder å støtte seg på.\n\nNy kunnskap og forskning om ME er bra. Vi trenger mer av det, for å vite mer om hva, hvorfor og hvordan. Men vi må også sikre at de som idag er syke, opplever trygghet og hjelp.

2023-10-01 19:54:11

Orginalt innlegg på Facebook

Denne uken har jeg flere ganger debattert situasjonen for mennesker som er rammet av sykdommen ME. Fafo/Sintef presenterte på tirsdag en samlerapport kalt “Tjenesten og MEg” - et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. \n\nDet er alvorlige funn i studien og opprørende å lese at pasienter opplever å føle seg fullstendig sviktet. Vi må ta på alvor at så mange av dem som er syke mister troen på hjelp og at mange føler seg stigmatisert og mistrodd. Det jobber massevis av flinke folk i NAV og i helsetjenesten. Likevel må vi ta på alvor at så utrolig mange føler seg dårlig møtt i velferdstjenestene vår når de rammes av ME \n\nDet er faglig uenighet om ME, men vi må ikke la den konflikten stå i veien for å møte behovene til de syke og deres pårørende på en god måte. Disse menneskene finnes og mange av dem har satt livet fullstendig på vent. Voksne som har vært utenfor arbeidslivet i årevis. Barn og unge som ikke får fullført skolegang og utdanning, og kam miste kontakt med skolekamerater og venner. \n\nI mange år har Høyre vært opptatt av satsing på ME; \n\n🔹Gjennom prioritering av forskning på ME – med føringer til Norges forskningsråd og RHF’ene gjennom mange år. Dette må regjeringen videreføre, for vi har fortsatt ikke nok kunnskap om ME. \n🔹Forrige høst ba vi regjeringen utrede ME-sykes rettigheter og behandlingstilbud, slik at vi få bedre kartlagt hvordan pasientene blir møtt av NAV og helsetjenesten. \n🔹Før vi gikk ut av regjering var arbeidet med pakkeforløp for ME i gang, men nå er det uvisst hva som skjer. Derfor har jeg sendt et skriftlig spørsmål til helseministeren om status på det viktige arbeidet. \n🔹Nå mener vi også at regjeringen må gi Helsedirektoratet i oppdrag å oppdatere den nasjonale faglige veilederen. Mye har skjedd siden sist revisjon i 2016. Studien viser at mange får diagnosen veldig seint. Da må vi sørge for at leger og fagfolk har en oppdatert veileder å støtte seg på.\n\nNy kunnskap og forskning om ME er bra. Vi trenger mer av det, for å vite mer om hva, hvorfor og hvordan. Men vi må også sikre at de som idag er syke, opplever trygghet og hjelp.