Her sender "Søsken"-regissør Mari Storstein en god utfordring til helseminister Bent Høie! Hun skriver blant annet: "Kjære Bent. Den 23. oktober var en tung dag for flere mennesker i Norge. Det var dagen det skulle avgjøres om medisinen Spinraza ble godkjent eller ikke; en medisin som kan forbedre livene til mennesker med muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). For mange vil Spinraza bety forskjellen på liv og død. Jeg har selv SMA og er en av dem som vil huske 23. oktober 2017 som en av de tøffeste dagene i livet mitt. (...) Hva gjør du dersom Spinraza ikke godkjennes? Må vi med SMA da innfinne oss med at det finnes en medisin, men at vi ikke kan få den, eller vil du da endelig ta ditt ansvar som helseminister og sørge for at vi får en medisin vi har rett på?" Jeg ser frem til at helseministeren kommer på banen og svarer Storstein - dette handler nemlig om menneskeverd i praksis.

2017-12-05 10:05:48

Orginalt innlegg på Facebook

Brevet til Bent

Jeg tror ikke du forstår hvordan det er å våkne på natten av at du ikke får puste.