Morgennytt fra Stortinget fredag 26.mai 2023. \n\nav Irene Ojala, Pasientfokus, Finnmark, Stortinget. \n\nKlokka er 0330 - dagen heter fredag og min arbeidsdag begynner tidlig - og dagen kan bli lang. Dagen i går ble en hektisk og lang dag. Fokuset ble litt på Pasientfokus sin vippeposisjon i saken om lakseskatt. Det jeg er sendt ned hit for er jo for å bruke penger til føde og geriatri i Alta - og da må jeg være med på å skaffe inntekter-- det er en problematikk regjeringen er fult klar over nå.\n\nHelse- og omsorgskomiteen skulle behandle en sak i Stortinget om sjeldne diagnoser og jeg måtte prioritere dagen litt annerledes. Jeg kunne ikke dele meg i to - og fikk derfor ikke fremlagt mitt innlegg om sjeldne diagnoser. Jeg legger den derfor ut her: \n\nPresident\n\nLivet kan være særdeles utfordrende – særlig når vi er syke. Vi i Pasientfokus er opptatt av at mennesker med sjeldne sykdommer skal få rask tilgang til riktig behandling og medisiner. \n\nFrp inviterte i vinter ulike grupper med sjeldne sykdommer til et innspillsmøte. Det var interessant, men også litt nedslående å høre om pasienter som har en sjelden diagnose som ofte fører til at hele familier driver små klinikker hjemme i egen bolig for å ivareta de grunnleggende og menneskelige rettigheter som hver borger i Norge har. \n\nLikhetsprinsippet og ikke-diskrimineringsprinsippet ble tatt inn i Grunnloven § 98 med følgende ordlyd: «Alle er like for loven. Intet menneske må utsettes for usaklig eller uforholdsmessig forskjellsbehandling.» Vi snakker altså om individtets menneskerettigheter. I synonymsordboka finnes \n11 synonyme for ordet uforholdsmessig – jeg nevner kort: absurd · fornuftsstridig · overdreven · ubillig · ublu · uforsvarlig og uhyrlig. Sterke ord ikke sant? For ordet Usaklig finnes det 23 synnonymer – som Unfair, stemodelig, forutinntatt, ensidig også videre. \n\nPresident: FNs Menneskrettigheter er universelle rettigheter, mens Grunnloven ord om at alle er like for loven gjelder for alle Norske statsborgere. Alt det vi gjør her på Stortinget får konsekvenser for folk – og jeg mener bestemt at vi ikke kan ta håpet fra folk – vi må la pasienten få prøve ut medisinen - om ikke annet med mål om økt livskvalitet for pasienten og pasientens familie. \n\nHvis vi tenker oss at det er 14 pasienter i Norden med samme sjeldne diagnose. Fire bor i Norge, tre i Sverige og syv i Danmark. I Sverige og Danmark får pasienten en medisinen som gir pasienten et bedre liv - mens de fire pasienter i Norge får ikke medisin fordi Diagnosen for Sykdommen er for sjelden. En stofe i en barneskag lyder: Ja, det finnes barn i hvert et land og rike. Meget er forskjellig, men inni er vi like. \n\nPresident: Tenk hvis vi i Norge kunne akseptere at menneskekroppen er lik over hele Norden - slik at også våre pasienter med sjeldne diagnoser kan få den samme medisin som pasienter i Sverige og Danmark får. Det ville, slik Pasientfokus ser det, være i tråd med Likhetsprinsippet og ikke-diskrimineringsprinsippet i Grunnloven.\n\nVi kan- i følge Grunnloven - ikke sette folks liv på et sidespor fordi det tilfeldigvis var DE som fikk ordet sjelden forran sin diagnose.

2023-05-26 04:13:52

Orginalt innlegg på Facebook

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Velkommen til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser! Her deler vi informasjon om Frambus tjenester, diagnosene vi jobber med og temaer knyttet til disse