«Da jeg vokste opp var en medisin mot SMA helt usannsynlig. At det nå finnes en medisin, men som vi ikke kan få, det er utrolig sårt», sier Mari Storstein. Hun er en av dem som ikke får Spinraza-medisinen, fordi hun er over 18 år. Begrunnelsen for at medisinen kun gis til de under 18, er ifølge Beslutningsforum at den ikke har påvist effekt for voksne. Det er flere som stiller spørsmålstegn ved hvilken medisinskfaglig kompetanse Beslutningsforum her viser til. Dette vil vi følge opp overfor helseministeren. Men man trenger ikke noen utredninger for å forstå at denne aldersdiskrimineringen er urettferdig for personer med SMA. Det gjelder tilgang til en medisin som ikke bare er livsforlengende, men kan stoppe utviklinga av sykdommen. Så er det helt sant at selskapet Biogen har satt en ekstremt høy pris på medisinen. Og at de tjener grovt på dette. Kanskje flere enn Rødt ser hvor sårbare vi blir når vi overlater utvikling av nye medisiner til kommersielle, profittmotiverte krefter. I så fall er svaret å kjempe for en annen politikk på dette området - ikke å innføre en urettferdig aldersdiskriminering.

2018-02-12 20:32:11

Orginalt innlegg på Facebook

Tonje Larsen (18) fortviler: Ett år for gammel for million-medisinen

Tonje Larsen (18) er ett år for gammel for å få Spinraza-medisinen. Hun synes det er leit.